間質性 肺炎 ブログ はち 6

長野県在住の「はち」といいます。2015年2月、特発性間質性肺炎(ipf・nsip)と診断。2016年4月、酸素吸入治療開始。2017年7月、休職して自宅療養(24時間在宅酸素)開始。2017年9月、肺移植希望者(レシピエント)登録。2018年1月、脳死左肺移植手術実施。2018年10月、週3日・午前のみ勤務の制限 … こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病院から約二年が経ちました。入院した頃は、毎日が不安と恐怖で二年後の自分がこんなに元気になっているなんて想像もできませんでした今は膠原病内科以外ではステロイドの影響で眼科(眼圧、緑内障予防)糖尿病内科に通っていますが基本的に元気ですムーンフェイスも治って、体型も入院前に戻ったので、知らない人が見たら病気と分からないかもしれないです。今気になるのは、身体のこわばりと、関節が痛く, おかげさまですただ今膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎で闘病中です因みにプレドニン(ステロイド)1日3.5mg服用。(ステロイド2~3mgまで減らすのが理想だけど、どこまで減るかなぁ~)TBSテレビの「サタデープラス」で放映されたレトルトハンバーグのひたすら試してランキングベスト5見ましたか〜市販の人気の15種類のレトルトハンバーグをコストパフォーマンス調理の手軽さ見た目肉汁味の満足度を5つの面からフードコーディネーターを含めた3名が厳しく採点した結, 2020.11.15日曜部屋は寒いです病院の感覚でいたら風邪引きそう。。。というか風邪気味かも咳がよく出ますし喉がカサカサ鼻水タラタラ背中が寒い朝から微熱お腹は膨れる事なく便も快調に出ておりますマグミットの効果が出て来たのと自宅という事でリラックスしてるからでしょうねしかし相変わらずお腹は熱々です膠原病からの免疫関係でしょうね胃薬をスクラルファートに変えてから逆流やヒリヒリ感がなくなって本当に楽になりました今は毎食後服用ですがその内1日一回にしようと思っています, こんばんは。今日の大阪、コロナ感染者数、東京を抜いて266人。。。まじでやばいです。どうなっているの?怖いです。さて、今日は、午前中買い物へ。母は、家族の者に頼みました。が、早く帰宅しなければならなかったので、大変でした。少し遠い店へ行ったので。何せ、その店、レシート作れるし、お酒は安いしといいことばかり。お酒がなくてね。ビールと日本酒を買いましたよ。重かった。値引き商品は、これだけ。半額は、ありがたい。私の昼ごはんにしようかと思った, 土曜日は神戸でとあるメーカーさんの新商品の企画プレゼン会でした。妻と金曜日に前入りしました。神戸に入る前に途中、天馬さんでカレーを食べて、大阪の河南町に先祖のお墓参りに。夕方神戸に到着。グリル一平で夕食を。土曜日のプレゼンは残念ながら採用にはなりませんでしたが。やることはやりました夜はモザイクのニューミュンヘンハーフェンブルクで夕食を。途中、留守番のネコや犬の写真が送られてきて笑ってました待ち構えて戦う、ちまきとおこげふて寝するヤムチャくん。日曜日は、京都経由, 昨年の今日、大学病院で膠原病と告げられ頭まっしろになった日です。あれから1年、痛みに耐え家事をやり毎日働いております。1階に住んでいたおじいさんが亡くなりました。毎朝ゲートボールに行き夜はシルバー人材センターの仕事で公園のトイレの鍵をかけに行き元気ハツラツのおじいさんだった。お孫さんが部屋を片付けてました。何十袋のゴミ袋を部屋から出しボンボン捨ててました。「死ぬってこうゆう事か」と思いました。いわゆるゴミなんですよ。全部。おじいさんが生きていて使っていた物全部。おじいさんもゴミ袋も焼かれて無く, 今日もブログを見て下さって、ありがとうございます。*****「いいね!」について読ませていただく記事の中には、時として「いいね!」と言えない内容の記事があります。それでも「応援しています」「辛いですね」「読ませていただきましたよ」など、様々な気持ちで「いいね!」をつけていますこと、ご理解いただけたら嬉しいです。*****お昼前、夫が単身赴任先へ。滞在中は上げ膳据え膳、お掃除、洗濯、買い物、役所回り、病院付き添い、と全面的に頼っていたので、すっかり怠け癖がついて, 最近、寝逃げ作戦ばかりしていますが明日は胃カメラなので今夜も寝逃げします(笑)テレビのリモコンが旅に出て探しても探しても見つからない!なんだかタンスの中に頭を突っ込みたい心境になる。…どんな心境だよっ!(笑)夕方から冷え込みによる線維筋痛症の痛みが増えてきました。背中の中に四角いコンクリートが沢山入っている重圧感のある痛み。背中と胸がプレスされる痛み。リモコンが出てこない辛さ…待て!それ関係ねぇーし(笑)明日行く総合病院, 今日はほんのり暖かく過ごしやすい大阪です。金曜日に親友に会ってきました。連絡はしょっちゅうしていますが、面と向かって話をするのは2月以来です。なんとまあ久しぶりなんでしょうランチを神戸元町で食べてから相楽園へ行きました。私は初めてです。ゆるいゆるい坂を登っただけで体力の無さを痛感します。わりと薄着なのに、汗が噴出!鼻水もこぼれてきます。もう、マスクの中はグシュグシュ。薄く塗ったファンデーションも全部取れてるわ都会の近くに日本庭園が見れる場所があったのかと驚きました。こじんまりしてますけど, こんばんは入院前に買ったキャスター付きのキッチンチェアー今、大活躍中です。入院前は、キッチンで作業する時にいいかな程度でしたが退院後は、使い方が変わりました。キャスターがついているのでこのキャスターを使ってキッチンから洗面所まで移動しています歩くと一気にサチュレーションが下がりはあはあ言うんですよね。外へ出る時は電動車椅子だし家の中でこれだとあまり歩く機会がないですがま、自室からリビングまでは歩いたりしているのでいいかなと思いますまだ退院, あ~私のスヌーピーがぁ……………っしっぽ食いちぎろぉとしてるぅあ~今度は頭がぁ~首チョンパはやぁめぇてぇ~, こんにちは家にこもっていることが多いため、今年はレイノーがましだなぁと思っていたら、お風呂で体を洗っていたらみるみるうちに手指が紫色に変色していました慌てて泡を落として、湯舟へすぐ元に戻りました浴室は24時間換気をつけてるのですが、入浴のときは消すか乾燥モードにして体が冷えないようにしなきゃなぁと思いましたお湯が冷めるのも随分早くなりましたすっかり冬ですねネイビーのmyPick楽天市場医師や薬に頼らない!すべての不調は自分で治せる[藤川徳美]1,430円自然治癒を, 本日あと数年で90才は薬の管理が必要だなぁ!を感じる暖かい朝です!間質性肺炎を持ってる母は乾燥が酷くなるこの時期咳が酷く出ます!薬飲んでる?飲んでる?を繰り返してたんですがこの数日!しっかり管理して飲ませたら咳が少なくなるんですよね!仕方がないか!さて!KR!コロナの関係で2月からイベントがすっぽりありませんでした!が先月と今月とポツリといただき!鈴木裕子がマスクをしてMCを!バラ苑でかわさきジャズ2020が先月末に開かれました!ジャズ2020特製マスクをしたままのMC!喋りにくそうです。そし, 母に必要な買い物をして面会と洗濯物の受け渡しに行ってきました。「彼氏は出来たの?」と聞かれ「出来ないよ」と笑顔で答えると「彼氏を作らないと勿体無い」のお返事が。同窓会に行った時も、みんなに「彼氏を作らないと勿体ない」と言われ「こんなに多くの病気を抱えていて理解出来る人っていないと思う」というと「えー!病気してても出来るって!」という会話をしたのを思い出しました。かかりつけ医にも彼氏作らないとお勿体ないと言われる私(笑)母の笑顔のお, 11月は、リウマチと診断確定した月です2018年だったので、丸2年経ちました。2ヶ月前から始めたアクテムラが、効いてる感じがして、ここまでくるのに2年もかかるとは思ってもいなかったですここ2年間のことを振り返ってみようと思います。2018年11月リウマチと診断される。メトトレキサート週3錠から始める。→リウマチは治らない病気の診断で、立ち直れず毎日、ネットで病気検索の日々2018年12月メトトレキサート週4錠2019年1月メトトレキサート週5錠まで増やす。, 痛みが落ち着いて来たので買い物や母の面会に行こうと思います。「動けるうちに動く」は、毎日しています。線維筋痛症より胃痙攣の方が遥かに痛くてなんじゃこりゃ!母の病院から頼まれた買い物もします。寝たきりのような引きこもりの生活が続いているので外に出ると気分転換にもなります。ママさんの笑顔が見れるかな?みなさんも笑顔いっぱいの1日でありますように。線維筋痛症ランキングにほんブログ村, 香りと天然石のヒーリンググッズショップmahinapiha10月スタート自分の本質に目覚めるブレンドオイルマスター講座10月25日億女マインドグループコンサルただいま受付中11月スタートオトナ女子の秘密のオンラインサロン「ウアナニ」開催予定12月26日華麗なるバイブレーションパーティー202011/18募集開始2021年(仮名)師匠直伝「神繋ぎ養成コース+アロ麻美テイスト盛り沢山」ありがとうございます『夢を夢で終わらせない!本日プレオープン!!』, ブロ友のれぅちゃんがゼリーをおくってくれました。れぅちやんありがとう♡私が食べた分量がわかる、うふふ起きてから洗濯物を何回にも分けて干したり(まだ全部干せていません)お米を研ぐのは重労働だったり。ゴミ分別したり。メニエール病の眩暈と吐き気が増えたのですぐにベッドで横になりました。日曜日ですがかかりつけ医に頼めばメニエール病の点滴は受けられると思います。ここまで書いていたら胃痙攣と背中の激痛が始まりブスコパン, 千歳飴食べたことある?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう食べたことないですね。間質性肺炎の咳の抑える意味で、のど飴を舐めますが、強い咳の時は全く効果がないです。そういや、大阪のおばちゃんは、飴のことを飴ちゃんと言いますね(笑)僕が幼い頃、駄菓子屋の飴1個1円でした(笑)駄菓子屋って今でもあるのかな?あの頃は100円札ありましたよ!, 昨夜は7時半には寝落ちして痛みによる中途覚醒はあっものの5時半に目覚めました。線維筋痛症でお腹が妊婦さんみたいにパーンと出る時があるのですがブログを通じて私だけではないと知りました。時々買い物中に「おめでたですね?」と声をかけられます。でも寝起きからお腹が妊婦さんみたいなのは初めての経験です。かかりつけ医は過敏性腸症候群と血流の悪さでお腹が出ると教えてくれました。まだ新品の電気毛布の使い方のコツが掴めず、半分はベッドの下に落, 新型コロナウイルス感染者、増えてますね。まぁ当たり前と言えば当たり前かな。GOTOトラベルやイートやってますからね(^◇^;)【つづき】宗像大社境外摂社で宗像五社の一つ、織幡神社に行きました。宗像五社とは、宗像大社の三社と、鎮国寺、織幡神社の5つを言います。主祭神は武内宿禰(たけうちのすくね)高く、そして青くて綺麗な空です♪青い空が大好きです135・・・ネコちゃん達の水飲み場になってました平安時代には、宗像大社に次ぐ社格の高い神社でした。巨石鳥居のすぐ近くは港ですが、異, 4月から主治医が変わるとのことで、私も月1回の診察に付き添うことになりました。義父母だけだと病状もわからんし、話も聞いてこんし。病院の呼吸器内科へはタクシーで行きます。身体障害者3級なので、タクシー代の補助があります。医療費も免除。本当にありがたいです。予約時間に行っても2時間待ちは当たり前。待つのが嫌いな私は座ってるだけでぐったり。。。この間に看護師さんと面談。病状や困っていることなどを相談してから先生の診察。以前の先生は特に話されるもなく「まあお大事に~」程度で診察が終わっていた, お出かけ↑↑↑↑↑↑↑↑↑前回のブログ住みたい街で良く横浜市が上位に上がってきてますが個人的には僕が住んでた船橋駅まで徒歩5分ららぽーとTOKYO-BAYまで徒歩12分船橋の方が都会だったし住みたい街ランキングに入ってもおかしくないな〜って思った千葉県は山川海牧場などなど全てあるから千葉から出る必要ないんだなんで横浜市が上位に入るか分からないなんて昨日、嫁と話していた^^ただ、中華街とみなとみらいは興味めちゃくちゃありますさて体調は……疲れが溜, こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日は自宅療養825日目、治療910日目(2年180日目)当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日2018年7月6日〜:自宅療養開始2019年8月21日〜:引越しに伴い転院※リウマチは現在特に自覚症状なし【治療内容】2018/4/12:プレドニン55m, 2020.11.14土曜快晴です☀️昨夜、早寝したら0時過ぎに目が覚めた!凄く汗をかいていたトイレへ(少しだけ便が出た)朝の検温36.6℃体重測定35.8kgそんなに便出てないのに。。。しっかり高カロリー、高タンパク摂取して体重増やさないとね‼️でも今回の件でお腹の張りに敏感になってしまって困るわ〜下手したら、手術に人工肛門になるんだよーーー人工肛門や胃瘻になると本当に行動制限されてしまうから余生を楽しめなくなる残りの人生、少しは楽しみがないとねぇ。。。, 今週2日連続の診察。呼吸器内科では採血、レントゲン、CT。レントゲン&CT的には悪くなってなかったんだけど…kl-6がね、ちょい上がってた。先月3786だったけど4000台に(印刷された用紙にはまだ反映されてなくて先生のpcでちらっと見ただけだから曖昧、4100はいってなかったと思う)。それを踏まえて数値を見るとWBC(白血球数)、CPRがちょっと上がってるかな(これももともと高いのは当たり前だけど)。自分的には寒くなってきたからか咳が少し増えた?レイノーがいつもより早, 実家の皇帝ダリア毎年台風等で倒れたりしてここまで大きく育って花を咲かせたのは珍しいそうです❗小さな蕾がまだいっぱい写真じゃなくて実際に見に行かれるようになってほしいなぁ, 今日は紅葉を見に行ってきました都内の紅葉の見頃はもう少し先みたいだしコロナが気になるので都心とは反対方向へ行った先は高尾駅高尾山の手前です取り合えず腹ごしらえ薬膳角煮カレー角煮がとろっとろで美味しかった毎年いちょう祭りがあるので今の時期は人がたっくさんなのですが今年はコロナで中止閑散としてました撮影スポットとして有名な橋も前に来たときは人がいっぱいでゆっくり撮れなかったけど今日はめろでぃ達ともう一組だけ帰りに途中下車して高幡不動尊へもみじが奇麗に色付, ポカポカ小春日和…水元公園でお散歩珍しく歩いてる絢月の写真楽しそうにトコトコ…トコトコ休憩は笑顔♥️バッタがうじゃうじゃ鴨?さんもい~っぱい絢月がいっぱい歩いて楽しそうで嬉しかった~, 今日はお天気も良くて暖かかったのに全然動けませんでした。なんでだろう咳は少し落ち着いているけどだるくてだるくて仕方がない。昨日、掃除機をかけてなかったのでどうにか頑張って掃除をしました。ワンコの毛がいっぱいだから掃除はしないとね……洗濯物もお天気が良かったけど外には行けず部屋干しまぁ加湿になっていいんだけどね午前中一通り家事をしてこたつにごろりん。そしてしばらくうとうとしていました。横になっているとちょっと楽になるんだけどやっぱり動くとだるさと動悸があって頻脈, ステロイド服薬治療2456日目(HOT230日目・減量で14mg・94日目)退院1日目, 自宅療養825日目 10月7日(【外来】皮膚科:皮疹と痒みの経過、膠原病内科:ステロイド減量). *˚前回のブログ読んでいただいた方いいねくださった方 コメントいただいた方どうもありがとうございました。体調の関係でコメントお返しできてないですがとても励みになり嬉しかったです。ひとつひとつ大切に読ませていただいています。おかげさまで木曜日にネーザルハイフローから 離脱できました。気胸の穴ちゃんはまだ閉じていません。ただいま安静時2リットル酸素使用で95くらいです。ちょっとふとんをかけ直すだけで90位に下がりますが。しばらくハイフロー使っていたので戻りは遅いですが時期に良くなっていくと思います。でもとりあえず安静時2リットルまで来れて良かったです。そうじゃないと、御手洗などに行く際上げる幅がないのでね。今は御手洗は車椅子で5リットルで行ってます。ずーっと2週間くらいベッド上安静でお小水はバルーンつけてお通じはベッド横にポータブルトイレを持ってきてもらってギリギリでした。木曜日からお通じのほうは御手洗に行けるようになってとても嬉しかったです。そして手を流水でハンドソープつけて 2週間ぶりに洗えたことにとても感動しました。当たり前に手を洗っていたけれど当たり前のことじゃなかったんだって気が付かせていただいたことに感謝の気持ちです。まだバルーンは抜いていません。 御手洗に1日2回行くだけで体力が精一杯なので暫くつけてたいのですよね。 いやー、これ何の違和感もなくてとても快適で感染の問題さえなければずーっとつけてたいくらいです。笑担当医のO先生はこれでふりだしにもどったわけでーとか言いホントそれ!って思いました。O先生面白いです。ブドウ糖でえらい目にあったのでブドウ糖はイヤ!!と子供が駄々をこねるように言っております。笑週明けから様子を見ながら 自己血癒着など再度するなどになるのかな。担当医のO先生は主治医のT先生にも相談して週明け月曜日にカンファレンスがあるからそれで決めていこうかと言ってくださっています。呼吸器外科のM先生にもO先生がコンサルを依頼してくださっていてM先生も時々様子を見に来てくださいます。この間のカンファレンスの時にわたしの主治医のT先生が 大興奮していたんだよとO先生が教えてくださいました。T先生は気胸の上に両肺急性増悪になりCRP32.白血球26を見た時にあーーーー、これはと思ったんだそうです。このあいだT先生が病室にいらしてくれて Oくんがねばってねばってこれでもかってくらいやってくれたねぇ。。。と。2週間、朝から晩まで一日中点滴してもらっててやっと今日からは1本になりましたと言い。最後にすごい生命力だねぇ。。。と感嘆してT先生はお去りになりました。一時はふわ〜っというあたたかい光につつまれて幸せだったなーって思うところまでいってました。記憶が飛んでますが何人もの看護師さんに体をさすってもらってピンキィさん頑張って!の頑張ってコールもかかっていたんですね。文が飛びすぎててすみません。笑また更新しますね!読んでいただきましてありがとうございます。いつもありがとうございます, こんばんは✩.*˚昨日はたくさんのコメントありがとうございます。ほんとに嬉しかったです。想いは伝わるって感じました。皆さんのおかげさまでほんの少しずつ体調は上向きになってきています。返信は体調の関係でおやすみさせてくださいね。今日は昼間初めてお昼寝出来ました。寝ることも出来ないくらい辛い感じだったのです。夜は眠剤で6時間程度寝れます。それだけ寝れば十分そうですが普段から9時間くらい寝てるので。笑食事も2.3割くらい食べられるようになってきました。あとはオレンジジュースパイナップルジュースプルーン鉄分入りの飲むヨーグルトを交互に飲んでます。なにしろこうやってブログ書きたいなーと言うところまできたのがすごいと思います。ネーザルハイフローさまさまです。まだまだ予断は許さないですが明日のレントゲンと血液検査で回復具合を見れると思います。採血めちゃめちゃ楽しみです。レントゲンはポータブルを持って技師さんが来てくださいます。肺ちゃんは右肺ちゃんだけでなく左肺ちゃんも真っ白だったそうです。看護師さんと話していて左肺ちゃんが右肺ちゃんをかばってくれてて左肺ちゃんも疲れちゃったんだよねと。涙ものの感動話です。笑右肺ちゃんも左肺ちゃんも頑張ってくれてありがとう。ピンキィも頑張るね!昨日は肺の音を拾えなかったのが左肺の上の方が拾えるようになってきたそうです。これが今日の少しラクなところなんでしょうね。看護師さんにこれ以上ないくらいの優しい看護をしていただいてほんとに幸せ者です。安静にして回復を待ちますね!読んでいただきましてありがとうございます. はちの間質性肺炎闘病日記 35~49才男性 2017年 1users 日記 薬剤 検査 手術 リンク 特発性間質性肺炎 | 脳死肺移植 長野 ★★★ 2019-04-11 15:00:27 み〜なのブログ(特発性間質性肺炎2016年末発症) 35~49才女性 2017年 1users 脳内お花畑♪のポジティブな在宅酸素ユーザー。電動車椅子うさちゃん号でダイソーの全通路を見て回るのが好き✩愛犬パピちゃんと母とのんびり暮らしてます。たくさんの方々に支えられてハッピー♡で感謝の日々を綴ります。, こんばんは入院前に買ったキャスター付きのキッチンチェアー今、大活躍中です。入院前は、キッチンで作業する時にいいかな程度でしたが退院後は、使い方が変わりました。キャスターがついているのでこのキャスターを使ってキッチンから洗面所まで移動しています歩くと一気にサチュレーションが下がりはあはあ言うんですよね。外へ出る時は電動車椅子だし家の中でこれだとあまり歩く機会がないですがま、自室からリビングまでは歩いたりしているのでいいかなと思いますまだ退院して一ヶ月たっていないので徐々に体調や様子を見ながらいこうかなと。わたしが購入したのはこちらです。全5色 キッチンチェア キャスター 回転 椅子 背もたれ ガス圧 昇降式 回転チェア カウンターチェア 台所 作業椅子 キャスター付き スツール 白 ホワイト 赤 青 黒 キッチン チェアー カウンターチェアー キッチン 椅子 母の日楽天市場8,980円これは組み立てが簡単とあってガス圧昇降式というのが決め手になりました。組み立てといってもはめていくだけなので手の筋力がないわたしでも出来ました。ねじを締めるとかそういう構造のものもけっこうあって昇降する時に力やコツがいるタイプもありましたね。キッチンに使えるような高さになるものでキャスター付きって意外と少ないんですよね。レビューを読むとこのタイプを購入する人はなんらかの不具合が自身の体にあって購入している人が多かったです。なので、ネジが合わなくて組み立てが大変だとか昇降が力が要って大変だとかいうレビューのものはやめました。こちらのタイプはそのようなものより少し割高ですが快適に使えているのでよかったです!洗面所でもゆっくりと座りながら歯磨きできるので重宝しています。高さも簡単に変えられるのでとても気に入っています。立ち作業が辛い人にぜひおすすめしたいです!お読みいただきましてありがとうございます。今日も良い一日が送れました。生かしてもらったことに感謝です良い夕べの時間をお過ごしくださいね。いつもありがとうございます, こんばんは昨日は無印のあたたか敷パッドが届きました。早速寝てみたところ、最高でしたあまりのあたたかさに今なら半袖パジャマでいいなって感じでした。思ったよりも厚みが少なかったですがベッドが固くて気になっていたのは解消できたのでよかったです。洗濯機にも入りやすそうです。無印のよりもお手軽値段であったか敷パッドは他にもいろいろとありますね。このサイトに各社の比較がわかりやすく載っていました。でも、マコなり社長がオススメしていたので無印のにしました!昨日は寝た後にあまりにもあたたかいので思わず「マコなり社長、ありがとう!」なんて言ってましたマコなり社長はYouTuberというよりインフルエンサーに近いかなと思います。マコなり社長は従業員数百名を抱えるプログラミングスクールの社長で普段のYouTubeは自己啓発系のものが多いです。たまにこういう感じの動画があるのも魅力ですね。無印のあたたか敷パッドはマコなり社長が紹介してからすぐに売り切れてしばらく入荷がなかったそうです。10月にアップされた動画ですがその頃は入院中でしたので見ていなくて無印で販売再開されているというのを読んで、すぐに購入したわけです。今もこの楽天市場の公式では売り切れです。【無印良品 公式】あたたかファイバームレにくい厚手敷パッド・D/チャコール140×200cm楽天株式会社5,990円無印の本家のサイトで買いましたよ。一日の大半をベッドで過ごしているのでいろいろと快適グッズをまた探していきたいと思います。日本に生まれて日本に住んでいて本当に良かったなー。とても恵まれていることに感謝です。お読みいただきましてありがとうございますステキな夕べをお過ごしくださいね。いつもありがとうございます, こんばんは今日は朝から盛りだくさんで幸せな一日でした。お友達から美味しいものや便利なもの愛の詰め合わせの宅急便が届きました。嬉しくてありがたいことですそして、酸素ボンベの配送で今回はサンソセーバーの点検もあってカニューラもいくつか頂きました。いくつあっても嬉しいです♪しょっちゅう変えてるので。その後は先日無印で頼んだ敷パッドが到着。わたしがセットすると息切れがひどくなるので母にセットしてもらいました。今、その上に座ってるだけでかなりの暖かさです。今晩寝てみてまた後日レポートしたいと思います。そして、自治体から障害区分認定のお知らせが届きました。こちらは入院中から手続きを進めていたものです。入浴介助があっても大変なわたしの入浴を気遣ってくださった看護師さんがいらっしゃって自宅に戻った際、ひとりでの入浴は大変だと思うので入浴介助を行政から手続きをするように勧めてくださいました。そして、入院中にソーシャルワーカーさんに相談してソーシャルワーカーさんから自治体の障害福祉課に連絡してもらって手続きを進めておくといくらかでも早くなるからとのアドバイスもいただきました。そして、そのように進めていただいていました。わたしの年齢では介護保険は使えなく年齢に達していなくても使える疾患もいくつかあるのですがその疾患にはわたしのは入っていません。ですので、自治体の障害支援福祉サービスというものを利用させていただけることになりました。相談員さんとさきほど電話で話したところ入浴介助1時間家事援助1時間半を1回でセットとして週に2回来ていただける区分をいただけました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。お風呂も週に2回入れば他の日は入らなくても大丈夫ですしお掃除はわたしの部屋の掃除機かけとウエットシートかけお風呂とお手洗いをお願いします。母は腰が痛くてひざを手術しているのでかがめなくて今までほとんどわたしがやっていたのですがお風呂はホントにお掃除が行き届いていませんでした。今回の急性増悪で酸素流量が一気に増えてお掃除はとても出来ない状態になってしまったのでお願いできることになって感謝です。アスペルギルスがあるので本当にカビは大敵なので良かったです。あとは良いヘルパーさんに来ていただけるといいなあと思います。日本に生まれて本当に良かったです。ありがたくサービスを使わせていただいてわたしなりに社会でできることをしていけるようもっと元気になりたいと思います。お読みいただきましてありがとうございます今日も生かしていただいてることに心から感謝をしています。良いゆうべの時間をお過ごしくださいね。いつもありがとうございます, こんばんは✩. トヨミ ジャミラ 年齢 11, ラジコン ブラシレスモーター おすすめ 24, サイコだけど大丈夫 Netflix 配信 53, 競馬 ダート 考え方 6, Teams Rss 連携 8, パワプロ応援歌 Brand New Sky 11, 言語切り替え ボタン Css 26, ガスト 一人席 店舗 9, 斧 カバー ロープ 9, ポケモン 種族値 メーカー 12, かな しぃ は お前 ら のこと嫌い だけど ね 元ネタ 21, 若林 好きな バンド 8, スロプロ 引退 コロナ 12, 一瞬を生きる君を 僕は永遠に忘れない 感想 11, 最後 のworst 前編 ネタバレ 8, バスケ チーム名 海外 4, Messenger 招待 方法 17, ややこしい ことを 申し まして 16, ハイキュー ウイングスパイカー 一覧 20, ドラクエ8 海賊の洞窟 井戸 7, イニスフリー 偽物 Amazon 13, 法律事務所 採用 新卒 4, 芝の目土 赤玉土 違い 14, Paradox の アカウント 16, ワンピース ガープ 強さ 11, トリック ラストステージ 感想 4, 東京モノレール プラレール 販売場所 6, 肩 疲れない マウス 6, プロ野球 チア 画像 24, ペットボトル 車 おもちゃ 5, Thinkpad X230 発売日 9, 時効警察 6話 キャスト 4, 桜の木の下には 梶井基次郎 坂口安吾 13, 法政大学 在学証明書 オンライン 6, 剣盾 どくどく どこ 8, 魔法にかけられて 歌詞 英語 13, 少年ヤング Pv 元ネタ 9, 文 弘宣 パチンコ 43, イアンヌ 財布 口コミ 12, いっそ小さく し ねば いい 歌詞 9, 二葉亭四迷 夏目漱石 関係 4, デラロサ プロスピ フォーム 6, 商社 Distributor 英語 5, Hulu 解約できない Docomo 4, 藤井 アナ 今日 休み 5, エアガン おすすめ メーカー 7,


長野県在住の「はち」といいます。2015年2月、特発性間質性肺炎(ipf・nsip)と診断。2016年4月、酸素吸入治療開始。2017年7月、休職して自宅療養(24時間在宅酸素)開始。2017年9月、肺移植希望者(レシピエント)登録。2018年1月、脳死左肺移植手術実施。2018年10月、週3日・午前のみ勤務の制限 … こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病院から約二年が経ちました。入院した頃は、毎日が不安と恐怖で二年後の自分がこんなに元気になっているなんて想像もできませんでした今は膠原病内科以外ではステロイドの影響で眼科(眼圧、緑内障予防)糖尿病内科に通っていますが基本的に元気ですムーンフェイスも治って、体型も入院前に戻ったので、知らない人が見たら病気と分からないかもしれないです。今気になるのは、身体のこわばりと、関節が痛く, おかげさまですただ今膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎で闘病中です因みにプレドニン(ステロイド)1日3.5mg服用。(ステロイド2~3mgまで減らすのが理想だけど、どこまで減るかなぁ~)TBSテレビの「サタデープラス」で放映されたレトルトハンバーグのひたすら試してランキングベスト5見ましたか〜市販の人気の15種類のレトルトハンバーグをコストパフォーマンス調理の手軽さ見た目肉汁味の満足度を5つの面からフードコーディネーターを含めた3名が厳しく採点した結, 2020.11.15日曜部屋は寒いです病院の感覚でいたら風邪引きそう。。。というか風邪気味かも咳がよく出ますし喉がカサカサ鼻水タラタラ背中が寒い朝から微熱お腹は膨れる事なく便も快調に出ておりますマグミットの効果が出て来たのと自宅という事でリラックスしてるからでしょうねしかし相変わらずお腹は熱々です膠原病からの免疫関係でしょうね胃薬をスクラルファートに変えてから逆流やヒリヒリ感がなくなって本当に楽になりました今は毎食後服用ですがその内1日一回にしようと思っています, こんばんは。今日の大阪、コロナ感染者数、東京を抜いて266人。。。まじでやばいです。どうなっているの?怖いです。さて、今日は、午前中買い物へ。母は、家族の者に頼みました。が、早く帰宅しなければならなかったので、大変でした。少し遠い店へ行ったので。何せ、その店、レシート作れるし、お酒は安いしといいことばかり。お酒がなくてね。ビールと日本酒を買いましたよ。重かった。値引き商品は、これだけ。半額は、ありがたい。私の昼ごはんにしようかと思った, 土曜日は神戸でとあるメーカーさんの新商品の企画プレゼン会でした。妻と金曜日に前入りしました。神戸に入る前に途中、天馬さんでカレーを食べて、大阪の河南町に先祖のお墓参りに。夕方神戸に到着。グリル一平で夕食を。土曜日のプレゼンは残念ながら採用にはなりませんでしたが。やることはやりました夜はモザイクのニューミュンヘンハーフェンブルクで夕食を。途中、留守番のネコや犬の写真が送られてきて笑ってました待ち構えて戦う、ちまきとおこげふて寝するヤムチャくん。日曜日は、京都経由, 昨年の今日、大学病院で膠原病と告げられ頭まっしろになった日です。あれから1年、痛みに耐え家事をやり毎日働いております。1階に住んでいたおじいさんが亡くなりました。毎朝ゲートボールに行き夜はシルバー人材センターの仕事で公園のトイレの鍵をかけに行き元気ハツラツのおじいさんだった。お孫さんが部屋を片付けてました。何十袋のゴミ袋を部屋から出しボンボン捨ててました。「死ぬってこうゆう事か」と思いました。いわゆるゴミなんですよ。全部。おじいさんが生きていて使っていた物全部。おじいさんもゴミ袋も焼かれて無く, 今日もブログを見て下さって、ありがとうございます。*****「いいね!」について読ませていただく記事の中には、時として「いいね!」と言えない内容の記事があります。それでも「応援しています」「辛いですね」「読ませていただきましたよ」など、様々な気持ちで「いいね!」をつけていますこと、ご理解いただけたら嬉しいです。*****お昼前、夫が単身赴任先へ。滞在中は上げ膳据え膳、お掃除、洗濯、買い物、役所回り、病院付き添い、と全面的に頼っていたので、すっかり怠け癖がついて, 最近、寝逃げ作戦ばかりしていますが明日は胃カメラなので今夜も寝逃げします(笑)テレビのリモコンが旅に出て探しても探しても見つからない!なんだかタンスの中に頭を突っ込みたい心境になる。…どんな心境だよっ!(笑)夕方から冷え込みによる線維筋痛症の痛みが増えてきました。背中の中に四角いコンクリートが沢山入っている重圧感のある痛み。背中と胸がプレスされる痛み。リモコンが出てこない辛さ…待て!それ関係ねぇーし(笑)明日行く総合病院, 今日はほんのり暖かく過ごしやすい大阪です。金曜日に親友に会ってきました。連絡はしょっちゅうしていますが、面と向かって話をするのは2月以来です。なんとまあ久しぶりなんでしょうランチを神戸元町で食べてから相楽園へ行きました。私は初めてです。ゆるいゆるい坂を登っただけで体力の無さを痛感します。わりと薄着なのに、汗が噴出!鼻水もこぼれてきます。もう、マスクの中はグシュグシュ。薄く塗ったファンデーションも全部取れてるわ都会の近くに日本庭園が見れる場所があったのかと驚きました。こじんまりしてますけど, こんばんは入院前に買ったキャスター付きのキッチンチェアー今、大活躍中です。入院前は、キッチンで作業する時にいいかな程度でしたが退院後は、使い方が変わりました。キャスターがついているのでこのキャスターを使ってキッチンから洗面所まで移動しています歩くと一気にサチュレーションが下がりはあはあ言うんですよね。外へ出る時は電動車椅子だし家の中でこれだとあまり歩く機会がないですがま、自室からリビングまでは歩いたりしているのでいいかなと思いますまだ退院, あ~私のスヌーピーがぁ……………っしっぽ食いちぎろぉとしてるぅあ~今度は頭がぁ~首チョンパはやぁめぇてぇ~, こんにちは家にこもっていることが多いため、今年はレイノーがましだなぁと思っていたら、お風呂で体を洗っていたらみるみるうちに手指が紫色に変色していました慌てて泡を落として、湯舟へすぐ元に戻りました浴室は24時間換気をつけてるのですが、入浴のときは消すか乾燥モードにして体が冷えないようにしなきゃなぁと思いましたお湯が冷めるのも随分早くなりましたすっかり冬ですねネイビーのmyPick楽天市場医師や薬に頼らない!すべての不調は自分で治せる[藤川徳美]1,430円自然治癒を, 本日あと数年で90才は薬の管理が必要だなぁ!を感じる暖かい朝です!間質性肺炎を持ってる母は乾燥が酷くなるこの時期咳が酷く出ます!薬飲んでる?飲んでる?を繰り返してたんですがこの数日!しっかり管理して飲ませたら咳が少なくなるんですよね!仕方がないか!さて!KR!コロナの関係で2月からイベントがすっぽりありませんでした!が先月と今月とポツリといただき!鈴木裕子がマスクをしてMCを!バラ苑でかわさきジャズ2020が先月末に開かれました!ジャズ2020特製マスクをしたままのMC!喋りにくそうです。そし, 母に必要な買い物をして面会と洗濯物の受け渡しに行ってきました。「彼氏は出来たの?」と聞かれ「出来ないよ」と笑顔で答えると「彼氏を作らないと勿体無い」のお返事が。同窓会に行った時も、みんなに「彼氏を作らないと勿体ない」と言われ「こんなに多くの病気を抱えていて理解出来る人っていないと思う」というと「えー!病気してても出来るって!」という会話をしたのを思い出しました。かかりつけ医にも彼氏作らないとお勿体ないと言われる私(笑)母の笑顔のお, 11月は、リウマチと診断確定した月です2018年だったので、丸2年経ちました。2ヶ月前から始めたアクテムラが、効いてる感じがして、ここまでくるのに2年もかかるとは思ってもいなかったですここ2年間のことを振り返ってみようと思います。2018年11月リウマチと診断される。メトトレキサート週3錠から始める。→リウマチは治らない病気の診断で、立ち直れず毎日、ネットで病気検索の日々2018年12月メトトレキサート週4錠2019年1月メトトレキサート週5錠まで増やす。, 痛みが落ち着いて来たので買い物や母の面会に行こうと思います。「動けるうちに動く」は、毎日しています。線維筋痛症より胃痙攣の方が遥かに痛くてなんじゃこりゃ!母の病院から頼まれた買い物もします。寝たきりのような引きこもりの生活が続いているので外に出ると気分転換にもなります。ママさんの笑顔が見れるかな?みなさんも笑顔いっぱいの1日でありますように。線維筋痛症ランキングにほんブログ村, 香りと天然石のヒーリンググッズショップmahinapiha10月スタート自分の本質に目覚めるブレンドオイルマスター講座10月25日億女マインドグループコンサルただいま受付中11月スタートオトナ女子の秘密のオンラインサロン「ウアナニ」開催予定12月26日華麗なるバイブレーションパーティー202011/18募集開始2021年(仮名)師匠直伝「神繋ぎ養成コース+アロ麻美テイスト盛り沢山」ありがとうございます『夢を夢で終わらせない!本日プレオープン!!』, ブロ友のれぅちゃんがゼリーをおくってくれました。れぅちやんありがとう♡私が食べた分量がわかる、うふふ起きてから洗濯物を何回にも分けて干したり(まだ全部干せていません)お米を研ぐのは重労働だったり。ゴミ分別したり。メニエール病の眩暈と吐き気が増えたのですぐにベッドで横になりました。日曜日ですがかかりつけ医に頼めばメニエール病の点滴は受けられると思います。ここまで書いていたら胃痙攣と背中の激痛が始まりブスコパン, 千歳飴食べたことある?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう食べたことないですね。間質性肺炎の咳の抑える意味で、のど飴を舐めますが、強い咳の時は全く効果がないです。そういや、大阪のおばちゃんは、飴のことを飴ちゃんと言いますね(笑)僕が幼い頃、駄菓子屋の飴1個1円でした(笑)駄菓子屋って今でもあるのかな?あの頃は100円札ありましたよ!, 昨夜は7時半には寝落ちして痛みによる中途覚醒はあっものの5時半に目覚めました。線維筋痛症でお腹が妊婦さんみたいにパーンと出る時があるのですがブログを通じて私だけではないと知りました。時々買い物中に「おめでたですね?」と声をかけられます。でも寝起きからお腹が妊婦さんみたいなのは初めての経験です。かかりつけ医は過敏性腸症候群と血流の悪さでお腹が出ると教えてくれました。まだ新品の電気毛布の使い方のコツが掴めず、半分はベッドの下に落, 新型コロナウイルス感染者、増えてますね。まぁ当たり前と言えば当たり前かな。GOTOトラベルやイートやってますからね(^◇^;)【つづき】宗像大社境外摂社で宗像五社の一つ、織幡神社に行きました。宗像五社とは、宗像大社の三社と、鎮国寺、織幡神社の5つを言います。主祭神は武内宿禰(たけうちのすくね)高く、そして青くて綺麗な空です♪青い空が大好きです135・・・ネコちゃん達の水飲み場になってました平安時代には、宗像大社に次ぐ社格の高い神社でした。巨石鳥居のすぐ近くは港ですが、異, 4月から主治医が変わるとのことで、私も月1回の診察に付き添うことになりました。義父母だけだと病状もわからんし、話も聞いてこんし。病院の呼吸器内科へはタクシーで行きます。身体障害者3級なので、タクシー代の補助があります。医療費も免除。本当にありがたいです。予約時間に行っても2時間待ちは当たり前。待つのが嫌いな私は座ってるだけでぐったり。。。この間に看護師さんと面談。病状や困っていることなどを相談してから先生の診察。以前の先生は特に話されるもなく「まあお大事に~」程度で診察が終わっていた, お出かけ↑↑↑↑↑↑↑↑↑前回のブログ住みたい街で良く横浜市が上位に上がってきてますが個人的には僕が住んでた船橋駅まで徒歩5分ららぽーとTOKYO-BAYまで徒歩12分船橋の方が都会だったし住みたい街ランキングに入ってもおかしくないな〜って思った千葉県は山川海牧場などなど全てあるから千葉から出る必要ないんだなんで横浜市が上位に入るか分からないなんて昨日、嫁と話していた^^ただ、中華街とみなとみらいは興味めちゃくちゃありますさて体調は……疲れが溜, こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日は自宅療養825日目、治療910日目(2年180日目)当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日2018年7月6日〜:自宅療養開始2019年8月21日〜:引越しに伴い転院※リウマチは現在特に自覚症状なし【治療内容】2018/4/12:プレドニン55m, 2020.11.14土曜快晴です☀️昨夜、早寝したら0時過ぎに目が覚めた!凄く汗をかいていたトイレへ(少しだけ便が出た)朝の検温36.6℃体重測定35.8kgそんなに便出てないのに。。。しっかり高カロリー、高タンパク摂取して体重増やさないとね‼️でも今回の件でお腹の張りに敏感になってしまって困るわ〜下手したら、手術に人工肛門になるんだよーーー人工肛門や胃瘻になると本当に行動制限されてしまうから余生を楽しめなくなる残りの人生、少しは楽しみがないとねぇ。。。, 今週2日連続の診察。呼吸器内科では採血、レントゲン、CT。レントゲン&CT的には悪くなってなかったんだけど…kl-6がね、ちょい上がってた。先月3786だったけど4000台に(印刷された用紙にはまだ反映されてなくて先生のpcでちらっと見ただけだから曖昧、4100はいってなかったと思う)。それを踏まえて数値を見るとWBC(白血球数)、CPRがちょっと上がってるかな(これももともと高いのは当たり前だけど)。自分的には寒くなってきたからか咳が少し増えた?レイノーがいつもより早, 実家の皇帝ダリア毎年台風等で倒れたりしてここまで大きく育って花を咲かせたのは珍しいそうです❗小さな蕾がまだいっぱい写真じゃなくて実際に見に行かれるようになってほしいなぁ, 今日は紅葉を見に行ってきました都内の紅葉の見頃はもう少し先みたいだしコロナが気になるので都心とは反対方向へ行った先は高尾駅高尾山の手前です取り合えず腹ごしらえ薬膳角煮カレー角煮がとろっとろで美味しかった毎年いちょう祭りがあるので今の時期は人がたっくさんなのですが今年はコロナで中止閑散としてました撮影スポットとして有名な橋も前に来たときは人がいっぱいでゆっくり撮れなかったけど今日はめろでぃ達ともう一組だけ帰りに途中下車して高幡不動尊へもみじが奇麗に色付, ポカポカ小春日和…水元公園でお散歩珍しく歩いてる絢月の写真楽しそうにトコトコ…トコトコ休憩は笑顔♥️バッタがうじゃうじゃ鴨?さんもい~っぱい絢月がいっぱい歩いて楽しそうで嬉しかった~, 今日はお天気も良くて暖かかったのに全然動けませんでした。なんでだろう咳は少し落ち着いているけどだるくてだるくて仕方がない。昨日、掃除機をかけてなかったのでどうにか頑張って掃除をしました。ワンコの毛がいっぱいだから掃除はしないとね……洗濯物もお天気が良かったけど外には行けず部屋干しまぁ加湿になっていいんだけどね午前中一通り家事をしてこたつにごろりん。そしてしばらくうとうとしていました。横になっているとちょっと楽になるんだけどやっぱり動くとだるさと動悸があって頻脈, ステロイド服薬治療2456日目(HOT230日目・減量で14mg・94日目)退院1日目, 自宅療養825日目 10月7日(【外来】皮膚科:皮疹と痒みの経過、膠原病内科:ステロイド減量). *˚前回のブログ読んでいただいた方いいねくださった方 コメントいただいた方どうもありがとうございました。体調の関係でコメントお返しできてないですがとても励みになり嬉しかったです。ひとつひとつ大切に読ませていただいています。おかげさまで木曜日にネーザルハイフローから 離脱できました。気胸の穴ちゃんはまだ閉じていません。ただいま安静時2リットル酸素使用で95くらいです。ちょっとふとんをかけ直すだけで90位に下がりますが。しばらくハイフロー使っていたので戻りは遅いですが時期に良くなっていくと思います。でもとりあえず安静時2リットルまで来れて良かったです。そうじゃないと、御手洗などに行く際上げる幅がないのでね。今は御手洗は車椅子で5リットルで行ってます。ずーっと2週間くらいベッド上安静でお小水はバルーンつけてお通じはベッド横にポータブルトイレを持ってきてもらってギリギリでした。木曜日からお通じのほうは御手洗に行けるようになってとても嬉しかったです。そして手を流水でハンドソープつけて 2週間ぶりに洗えたことにとても感動しました。当たり前に手を洗っていたけれど当たり前のことじゃなかったんだって気が付かせていただいたことに感謝の気持ちです。まだバルーンは抜いていません。 御手洗に1日2回行くだけで体力が精一杯なので暫くつけてたいのですよね。 いやー、これ何の違和感もなくてとても快適で感染の問題さえなければずーっとつけてたいくらいです。笑担当医のO先生はこれでふりだしにもどったわけでーとか言いホントそれ!って思いました。O先生面白いです。ブドウ糖でえらい目にあったのでブドウ糖はイヤ!!と子供が駄々をこねるように言っております。笑週明けから様子を見ながら 自己血癒着など再度するなどになるのかな。担当医のO先生は主治医のT先生にも相談して週明け月曜日にカンファレンスがあるからそれで決めていこうかと言ってくださっています。呼吸器外科のM先生にもO先生がコンサルを依頼してくださっていてM先生も時々様子を見に来てくださいます。この間のカンファレンスの時にわたしの主治医のT先生が 大興奮していたんだよとO先生が教えてくださいました。T先生は気胸の上に両肺急性増悪になりCRP32.白血球26を見た時にあーーーー、これはと思ったんだそうです。このあいだT先生が病室にいらしてくれて Oくんがねばってねばってこれでもかってくらいやってくれたねぇ。。。と。2週間、朝から晩まで一日中点滴してもらっててやっと今日からは1本になりましたと言い。最後にすごい生命力だねぇ。。。と感嘆してT先生はお去りになりました。一時はふわ〜っというあたたかい光につつまれて幸せだったなーって思うところまでいってました。記憶が飛んでますが何人もの看護師さんに体をさすってもらってピンキィさん頑張って!の頑張ってコールもかかっていたんですね。文が飛びすぎててすみません。笑また更新しますね!読んでいただきましてありがとうございます。いつもありがとうございます, こんばんは✩.*˚昨日はたくさんのコメントありがとうございます。ほんとに嬉しかったです。想いは伝わるって感じました。皆さんのおかげさまでほんの少しずつ体調は上向きになってきています。返信は体調の関係でおやすみさせてくださいね。今日は昼間初めてお昼寝出来ました。寝ることも出来ないくらい辛い感じだったのです。夜は眠剤で6時間程度寝れます。それだけ寝れば十分そうですが普段から9時間くらい寝てるので。笑食事も2.3割くらい食べられるようになってきました。あとはオレンジジュースパイナップルジュースプルーン鉄分入りの飲むヨーグルトを交互に飲んでます。なにしろこうやってブログ書きたいなーと言うところまできたのがすごいと思います。ネーザルハイフローさまさまです。まだまだ予断は許さないですが明日のレントゲンと血液検査で回復具合を見れると思います。採血めちゃめちゃ楽しみです。レントゲンはポータブルを持って技師さんが来てくださいます。肺ちゃんは右肺ちゃんだけでなく左肺ちゃんも真っ白だったそうです。看護師さんと話していて左肺ちゃんが右肺ちゃんをかばってくれてて左肺ちゃんも疲れちゃったんだよねと。涙ものの感動話です。笑右肺ちゃんも左肺ちゃんも頑張ってくれてありがとう。ピンキィも頑張るね!昨日は肺の音を拾えなかったのが左肺の上の方が拾えるようになってきたそうです。これが今日の少しラクなところなんでしょうね。看護師さんにこれ以上ないくらいの優しい看護をしていただいてほんとに幸せ者です。安静にして回復を待ちますね!読んでいただきましてありがとうございます. はちの間質性肺炎闘病日記 35~49才男性 2017年 1users 日記 薬剤 検査 手術 リンク 特発性間質性肺炎 | 脳死肺移植 長野 ★★★ 2019-04-11 15:00:27 み〜なのブログ(特発性間質性肺炎2016年末発症) 35~49才女性 2017年 1users 脳内お花畑♪のポジティブな在宅酸素ユーザー。電動車椅子うさちゃん号でダイソーの全通路を見て回るのが好き✩愛犬パピちゃんと母とのんびり暮らしてます。たくさんの方々に支えられてハッピー♡で感謝の日々を綴ります。, こんばんは入院前に買ったキャスター付きのキッチンチェアー今、大活躍中です。入院前は、キッチンで作業する時にいいかな程度でしたが退院後は、使い方が変わりました。キャスターがついているのでこのキャスターを使ってキッチンから洗面所まで移動しています歩くと一気にサチュレーションが下がりはあはあ言うんですよね。外へ出る時は電動車椅子だし家の中でこれだとあまり歩く機会がないですがま、自室からリビングまでは歩いたりしているのでいいかなと思いますまだ退院して一ヶ月たっていないので徐々に体調や様子を見ながらいこうかなと。わたしが購入したのはこちらです。全5色 キッチンチェア キャスター 回転 椅子 背もたれ ガス圧 昇降式 回転チェア カウンターチェア 台所 作業椅子 キャスター付き スツール 白 ホワイト 赤 青 黒 キッチン チェアー カウンターチェアー キッチン 椅子 母の日楽天市場8,980円これは組み立てが簡単とあってガス圧昇降式というのが決め手になりました。組み立てといってもはめていくだけなので手の筋力がないわたしでも出来ました。ねじを締めるとかそういう構造のものもけっこうあって昇降する時に力やコツがいるタイプもありましたね。キッチンに使えるような高さになるものでキャスター付きって意外と少ないんですよね。レビューを読むとこのタイプを購入する人はなんらかの不具合が自身の体にあって購入している人が多かったです。なので、ネジが合わなくて組み立てが大変だとか昇降が力が要って大変だとかいうレビューのものはやめました。こちらのタイプはそのようなものより少し割高ですが快適に使えているのでよかったです!洗面所でもゆっくりと座りながら歯磨きできるので重宝しています。高さも簡単に変えられるのでとても気に入っています。立ち作業が辛い人にぜひおすすめしたいです!お読みいただきましてありがとうございます。今日も良い一日が送れました。生かしてもらったことに感謝です良い夕べの時間をお過ごしくださいね。いつもありがとうございます, こんばんは昨日は無印のあたたか敷パッドが届きました。早速寝てみたところ、最高でしたあまりのあたたかさに今なら半袖パジャマでいいなって感じでした。思ったよりも厚みが少なかったですがベッドが固くて気になっていたのは解消できたのでよかったです。洗濯機にも入りやすそうです。無印のよりもお手軽値段であったか敷パッドは他にもいろいろとありますね。このサイトに各社の比較がわかりやすく載っていました。でも、マコなり社長がオススメしていたので無印のにしました!昨日は寝た後にあまりにもあたたかいので思わず「マコなり社長、ありがとう!」なんて言ってましたマコなり社長はYouTuberというよりインフルエンサーに近いかなと思います。マコなり社長は従業員数百名を抱えるプログラミングスクールの社長で普段のYouTubeは自己啓発系のものが多いです。たまにこういう感じの動画があるのも魅力ですね。無印のあたたか敷パッドはマコなり社長が紹介してからすぐに売り切れてしばらく入荷がなかったそうです。10月にアップされた動画ですがその頃は入院中でしたので見ていなくて無印で販売再開されているというのを読んで、すぐに購入したわけです。今もこの楽天市場の公式では売り切れです。【無印良品 公式】あたたかファイバームレにくい厚手敷パッド・D/チャコール140×200cm楽天株式会社5,990円無印の本家のサイトで買いましたよ。一日の大半をベッドで過ごしているのでいろいろと快適グッズをまた探していきたいと思います。日本に生まれて日本に住んでいて本当に良かったなー。とても恵まれていることに感謝です。お読みいただきましてありがとうございますステキな夕べをお過ごしくださいね。いつもありがとうございます, こんばんは今日は朝から盛りだくさんで幸せな一日でした。お友達から美味しいものや便利なもの愛の詰め合わせの宅急便が届きました。嬉しくてありがたいことですそして、酸素ボンベの配送で今回はサンソセーバーの点検もあってカニューラもいくつか頂きました。いくつあっても嬉しいです♪しょっちゅう変えてるので。その後は先日無印で頼んだ敷パッドが到着。わたしがセットすると息切れがひどくなるので母にセットしてもらいました。今、その上に座ってるだけでかなりの暖かさです。今晩寝てみてまた後日レポートしたいと思います。そして、自治体から障害区分認定のお知らせが届きました。こちらは入院中から手続きを進めていたものです。入浴介助があっても大変なわたしの入浴を気遣ってくださった看護師さんがいらっしゃって自宅に戻った際、ひとりでの入浴は大変だと思うので入浴介助を行政から手続きをするように勧めてくださいました。そして、入院中にソーシャルワーカーさんに相談してソーシャルワーカーさんから自治体の障害福祉課に連絡してもらって手続きを進めておくといくらかでも早くなるからとのアドバイスもいただきました。そして、そのように進めていただいていました。わたしの年齢では介護保険は使えなく年齢に達していなくても使える疾患もいくつかあるのですがその疾患にはわたしのは入っていません。ですので、自治体の障害支援福祉サービスというものを利用させていただけることになりました。相談員さんとさきほど電話で話したところ入浴介助1時間家事援助1時間半を1回でセットとして週に2回来ていただける区分をいただけました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。お風呂も週に2回入れば他の日は入らなくても大丈夫ですしお掃除はわたしの部屋の掃除機かけとウエットシートかけお風呂とお手洗いをお願いします。母は腰が痛くてひざを手術しているのでかがめなくて今までほとんどわたしがやっていたのですがお風呂はホントにお掃除が行き届いていませんでした。今回の急性増悪で酸素流量が一気に増えてお掃除はとても出来ない状態になってしまったのでお願いできることになって感謝です。アスペルギルスがあるので本当にカビは大敵なので良かったです。あとは良いヘルパーさんに来ていただけるといいなあと思います。日本に生まれて本当に良かったです。ありがたくサービスを使わせていただいてわたしなりに社会でできることをしていけるようもっと元気になりたいと思います。お読みいただきましてありがとうございます今日も生かしていただいてることに心から感謝をしています。良いゆうべの時間をお過ごしくださいね。いつもありがとうございます, こんばんは✩.

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